Miti in resnice o avtizmu

mesec zavedanja o avtizmu

Zakorakajte z nami v svet, kjer avtizem ni uganka, ampak paleta barvitih izkušenj! Ali ste vedeli, da avtizem ni nujno supermoč, niti ni vedno neviden spremljevalec? Pridružite se nam, ko odkrivamo edinstvene svetove na avtističnem spektru in spoznajmo, kako lahko vsak od nas prispeva k bolj razumevajoči in vključujoči družbi. Raziskujmo skupaj resnice, ki so pogosto bolj presenetljive in navdihujoče, kot si lahko zamislimo!

AVTIZEM POVZROČAJO CEPIVA

Raziskave kažejo, da med cepljenjem in avtizmom ni povezave. Mit o tej povezavi izhaja iz študije, ki je bila kasneje razveljavljena zaradi napačnih podatkov. Strokovnjaki danes menijo, da je avtizem rezultat kompleksne interakcije genetskih in okolijskih dejavnikov, čeprav natančen vzrok še vedno ni popolnoma razjasnjen. Razumevanje avtizma se neprestano razvija s podporo znanstvenih raziskav.

AVTIZEM STRMO NARAŠČA

Povečanje števila diagnoz avtizma ne pomeni nujno, da je avtizem v porastu kot epidemija. Razlike v diagnostičnih merilih in boljše razumevanje motnje so pripomogle k večjemu številu diagnoz. Prav tako je povečana ozaveščenost o avtizmu izboljšala prepoznavnost in dostop do podpore. To so pomembni dejavniki, ki jih je treba upoštevati pri razlagi statističnih podatkov o avtizmu.

AVTIZEM JE BOLEZEN

Avtizem ni bolezen, ampak način, kako nekdo vidi in doživlja svet okoli sebe. Predstavljajte si, da imajo ljudje z avtizmom drugačno “programsko opremo” v možganih, ki informacije obdeluje večinoma na svoj način. To prinaša posebnosti v komunikaciji, vedenju in učenju, ki so edinstvene za vsako osebo.

AVTIZEM IMAJO SAMO OTROCI

Avtizem je stanje, ki traja celo življenje in ni omejeno le na otroštvo. Ljudje z avtizmom se z njim soočajo v vseh življenjskih obdobjih, kar pomeni, da obstajajo tudi odrasli z avtizmom. To razumevanje avtizma bolje pojasni in kaže, kako pomembna je podpora skozi vse življenje.

VSI AVTISTI SO SAVANTI (NADPOVPREČNO INTELIGENTNI)

Razpon sposobnosti in inteligence pri ljudeh z avtizmom je izredno širok, in ne moremo posploševati, da so vsi nadpovprečno inteligentni ali imajo savantske sposobnosti. Medtem ko so nekateri resnično izjemno nadarjeni na določenih področjih, so drugi na širokem spektru inteligence, vključno z izzivi na področju učenja. Pomembno je prepoznati in ceniti edinstvene sposobnosti vsake osebe na avtističnem spektru.

OSEBE Z AVTIZMOM NIMAJO EMPATIJE

Zmožnost čutenja in izražanja empatije pri ljudeh z avtizmom se močno razlikuje. Nekateri med njimi lahko izkazujejo globoko empatijo, ki je v nekaterih primerih celo nadpovprečna. Pri drugih pa je morda prisotna empatija, a ni očitna navzven, saj se lahko zaradi svojih značilnosti težje izražajo ali so bolj zadržani. Pomembno je razumeti, da prisotnost ali odsotnost empatičnih odzivov ni nujno neposreden odraz čustvenih zmožnosti posameznika.

OSEBE Z AVTIZMOM NE ŽELIJO DRUŽBE

Potreba po družbi in način interakcije se pri avtističnih osebah močno razlikuje. Nekateri morda iščejo manj družbenih stikov zaradi preteklih negativnih izkušenj ali pa se v družbi počutijo nelagodno. Drugi pa so lahko izjemno družabni in želijo interakcijo, a se morda soočajo z izzivi v navezovanju stikov ali strahom pred novimi negativnimi izkušnjami. Pomembno je razumeti, da želja po družbi ni enotna in se razlikuje od posameznika do posameznika.

AVTIZEM PRI OSEBI VEDNO OPAZIMO

Avtizem ni vedno viden, ker so znaki avtizma pogosto stvari, ki se dogajajo znotraj osebe in jih drugi ne morejo videti. Nekateri ljudje z avtizmom se vedejo tako, da skrijejo te znake, ko so z drugimi. Da bi res razumeli avtizem, moramo poslušati ljudi, ki ga imajo, in se učiti iz njihovih izkušenj.

DOGAJALO SE JE (februar, marec)

V mesecu februarju in marcu smo bili v strokovni skupini za podporo inkluziji še posebej dejavni. Obeležili smo 3 pomembne dneve:

Ob dnevu redkih bolezni smo želeli opozoriti na novosti na področju zdravstva-Slovenija ja namreč uvedla nov presejalni program, kjer lahko ob rojstvu iz nekaj kapljic krvi odkrijejo kar petinštirideset bolezni. Akciji so se odzvali učenci iz OŠ Puconci.

Ob evropskem dnevu logopedije smo organizirali pogovorne ure z logopedom, ki so bile namenjene staršem Osnovne šole IV Murska Sobota. Z logopedinjo Majo Cigüt so se lahko pogovorili o dilemi, ki jo imajo v povezavi s komunikacijo ali govorno-jezikovnim razvojem svojega otroka.

Svetovni dan Downovega sindroma smo obeležili v sodelovanjem s širšim okoljem. Letos je vodilna misel PREMAGAJ STEREOTIPE o osebah z Downovim sindromom in njihovem življenju med nami. V ta namen smo povabili k sodelovanju prevoznike, da na ta dan na čim več avtobusih ob sprednji šipi ali kjer koli drugje, kjer je to mogoče, obesijo dve različni nogavici skupaj z napisom “ZAKAJ VOZIM 2 RAZLIČNI NOGAVICI” ter QR kodo. Akciji so se pridružili Avtobusni promet Murska Sobota, prevozništvo Miljonček, prevoznik Penhofer in prevoz oseb Alenka Lebar. Napise so ponosno vozile tudi medicinske sestre v patronažnem varstvu in učitelji, ta dan pa so z ustvarjanjem in nošenjem različnih nogavic obeležili tudi v vrtcih in šolah.  Zahvala za podporo pri izvedbi akcije z donacijo nogavic gre Trgovini WELLBIE Crocs & Socks iz Murske Sobote.

V mesecu marcu smo zaključili z izobraževalnimi delavnicami, namenjenim vzgojiteljicam. Logopedinja Maja Cigüt je v sodelovanju z Katjo Benko izvedla 4 tematske delavnice: Poslušam, slišim, razumem!,Jaz zlo-gu-jem, zlo-guj še ti!, Od prve besede do pripovedi in Ko izgovorjava ni več težava. Delavnic je se udeležilo 54 vzgojiteljic iz Pomurja, ki so izvedbo delavnic izredno pohvalile.

V mesecu februarju in marcu smo izvedli še 2 predavanji za medicinske sestre v patronažnem varstvu. Maja Cigüt in Daša Letica sta predstavili zgodnji komunikacijski razvoj, Jana Časar in Barbara Klar pa sta spregovorili o razvoju čutil in zgodnjih čutnih stimulacijah.

Gostili so nas tudi na eni izmed šol, kjer sta Mirjam Bregar in Daša Letica govorili o vključujoči šoli in otrocih s posebnimi potrebami.

 

 

 

 

 

PREMAGAJ STEREOTIPE-21. MAREC, SVETOVNI DAN DOWNOVEGA SINDROMA

ZAKAJ VOZIM (NOSIM) DVE RAZLIČNI NOGAVICI?

Danes je 21. marec. Je svetovni dan ozaveščanja o Downovem sindromu.

Letos je vodilna misel PREMAGAJ STEREOTIPE o osebah z Downovim sindromom in njihovem življenju med nami.

 In če verjameš ali ne, vožnja in nošenje različnih, pisanih, vpadljivih, veselih nogavičk ta dan pri tem res pomaga. Kako? Vzbudijo radovednost in spodbujajo k pogovoru! ZATO!

Ko vas ljudje vprašajo: »Zakaj nosiš (voziš) dve različni nogavici?«, lahko odgovorite, da tako opozarjate in ozaveščate o Downovem sindromu. Zatem pa lahko o njem spregovorite in tako pomagate pri premagovanju stereotipov o osebah z Downovim sindromom. Kajti sterotipi (po)škodujejo. Zaradi njih nehamo razmišljati o posamezniku, otroku, mladostniku, odraslem z Downovim sindromom ali kakšno drugo  različnostjo ter sprejmemo posplošeno idejo o njih kot skupini drugačnih.

Tako vplivajo stereotipi. To so posplošene ideje o nekom ali nečem, kakšni da so. Sterotipi so lahko pozitivni, negativni, celo nevtralni, a najpogosteje so netočni oziroma celo popolnoma napačni. Prevzamemo jih, prenašamo naprej, redkeje pa o njih razmislimo in se poučimo. Pogosto temeljijo na zelo omejenih informacijah ali izkušnjah, predvsem iz vsakdanjih sporočil v okolju, medijih, splošni kulturi skupnega bivanja. Zelo so trdovratni in težko jih je spreminjati ali odpraviti.

Zaradi sterotipov o skupini oseb z Downovim sindromom ali kakšno drugo, duševno, telesno, senzorno oviranostjo se pogosto do teh oseb vedemo kot do manj zmožnih majhnih otrok, tako ravnamo in govorimo z njimi, podcenjujemo njihove sposobnosti, samostojnost, želje in interese. Do njih se ne vedemo kot do drugih ljudi podobne starosti, tistih brez oviranosti. Pogosto jih izključimo že zaradi našega  predvidevanja, da nečesa niso zmožni, željni, pripravljeni sodelovati v dejavnostih.

 RESNICA:

Ljudje smo različni. Vsak od nas je drugačen. Vsak posameznik z Downovim sindromom je drugačen. Vsaka oseba z oviranostjo, senzorno, duševno ali telesno, je drugačna. Ne obnašamo se vsi enako, nimamo radi enakih stvari, ne razmišljamo vsi na enak način.

Vsak od nas ima svojo lastno enkratno identiteto, interese, darove in talente, sanje, sposobnosti kot drugi. Nekaj imamo radi, drugega ne maramo. Imeti Downov sindrom je le en del tega, kdo smo v resnici. Nič ne pove o NAS. Ljudje smo. Ravnajte z nami kot s človekom. Spoznajte nas.

TOREJ:

Zakaj so letos izbrali prav takšno vodilno misel, predstavijo same osebe z Downovim sindromom.

Preveri na spletni strani njihove zgodbe. Še nekaj iztočnic za pogovor v knjižici.

Naš skakalec Žiga Jelar je svoji sestri posvetil naslednjo skladbo s prelepim videoposnetkom:

 

21. marec je generalna skupščina OZN 2012 razglasila za svetovni dan Downovega sindroma, saj datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – torej tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice. Ta dan obeležujejo po številnih državah sveta in temu se pridružuje tudi Slovenija. V podporo oseb z Downovim sindromom si številni na današnji dan oblečejo različni nogavici kot simbolični znak podpore.

Štumfi, zokni, fusekli, kalcete, nogavice- že raznolikost imen pove, da nogavice SO zaaaaa  VSEEEEE😊.

ŠE NEKAJ O DOWNOVEM SINDROMU

Že v maminem trebuhu se določi, kakšni bodo naši lasje, barva oči, kako visoki bomo zrasli, kako hitri bomo, kako pametni. Ti podatki so zapisani v vsaki celici našega telesa, v kromosomih. Včasih pa se zgodi, da ima otrok en kromosom več.

Kromosomska motnja je posledica napake pri delitvi celic ob spočetju, ko imajo ljudje v svojih celicah namesto dveh še tretjo kopijo kromosoma 21.  Kromosomi so posebne nitke, na katerih so nanizani geni, ki nosijo dedno snov živih organizmov, določajo naše lastnosti brez naše volje.   V 95 odstotkih primerov nastane Downov sindrom kot posledica trisomije 21 kromosoma, v 5 odstotkih pa kot posledica translokacije (kar pomeni, da se dva kromosoma istega starša združita in se ob nastanku spolnih celic ne ločita pravilno). To se zgodi približno enkrat na 800 rojstev, slučajno, brez znanega vzroka in dogaja se že od nekdaj. Britanski zdravnik John Langdon Down je leta 1866 prvi pisal o Downovem sindromu pri otrocih, opisal jih je kot mirne, tople, družabne in neproblematične, z veliko sposobnostjo posnemanja in s ščepcem trme.  Otroci z Downovim sindromom pogosto imajo tipične skupne značilnosti, opazimo jih tako pri telesnih in duševnih sposobnostih kot pri značaju, a seveda so med njimi tudi velike razlike. Kot vsak  imajo  predvsem povsem individualne lastnosti, ki jih podedujemo od svojih staršev in zato smo vsi edinstveni, različni.

Če je v preteklosti veljalo,  da so zaznamovani in zaradi svojega videza izključeni,  se danes srečujemo v vsakdanjih okoljih, vrtcih, šolah, skupnostih.

 

KAPLJICA KRVI – KAPLJICA, KI ZDRAVI ALI OMILI SIMPTOME

Obstaja okoli osem tisoč različnih redkih bolezni, večina je genetskega izvora in v 75% se jih izrazi že v otroštvu. Po ocenah v Sloveniji živi okrog 120 tisoč posameznikov z redkimi boleznimi.

Zgodnje odkrivanje redkih bolezni lahko odločilno vpliva na življenje novorojenega otroka in njegove družine.

Ob Svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 29. februarja 2024, želimo spomniti na presejalni program testiranja novorojenčkov.

Presejalni program je namenjen redkim boleznim, ki se ne pokažejo ob rojstvu, jih ne moremo opaziti s kliničnim pregledom pediatra. Ko se znaki pojavijo, jih ni več mogoče odpraviti z zdravljenjem. Če pa so te bolezni odkrite in zdravljene dovolj zgodaj, je velika verjetnost, da bo otrok lahko živel kakovostno življenje.

V kratkem bi naj zaživel nov program neonatalnega presejalnega testiranja. Iz nekaj kapelj krvi, odvzetih iz pete ali drobne vene novorojenčka, po novem ne bodo odkrivali le dvajset bolezni, ampak več kot petinštirideset. Nabor redkih bolezni, ki jih lahko pri novorojenčku odkrijemo in zato zdravimo, se bo tako povečal. Za novorojenčka pa se glede izvedbe preiskave ne bo nič spremenilo.

Stroške neonatalnega presajanja v celoti krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije.

Nov program neonatalnega presejalnega testiranja pri nas predstavlja izjemen dosežek v zdravstvu ter na področju odkrivanja redkih bolezni pri novorojenčkih.

 

Več o programu  neonatalnega presejalnega testiranja najdete na tej povezavi. 

Kako je živeti z redko boleznijo, si lahko preberete in ogledate v krajšem prispevku.

Vse o redkih bolezni je dostopno tudi na uradni spletni strani. 

Besedilo v lahkem branju o redkih bolezni, najdete tukaj.

kaplja krvi

Interaktivne delavnice za vzgojitelje “Ko izgovorjava ni več težava”

Vzgojiteljice in vzgojitelji, vabimo vas na četrto interaktivno delavnico na temo spodbujanja komunikacije, jezika in govora. Tema četrte delavnice je “Ko izgovorjava ni več težava“.

Delavnico bomo izvedli v dveh ponovljenih terminih-v torek, 5. 3. 2024 in četrtek, 7. 3. 2024. Prijavite se samo na en termin, kateri vam najbolj ustreza. V kolikor se delavnice ne boste mogli udeležiti, nam to sporočite preko e-pošte: info@sc-pomurje.si.

Interaktivne delavnice za vzgojitelje “Od prve besede do pripovedi”

Vzgojiteljice in vzgojitelji, vabimo vas na tretjo interaktivno delavnico na temo spodbujanja komunikacije, jezika in govora. Tema tretje delavnice je “Od prve besede do pripovedi“.

Delavnico bomo izvedli v dveh ponovljenih terminih-v torek, 30. 1. 2024 in četrtek, 1. 2. 2024. Prijavite se samo na en termin, kateri vam najbolj ustreza. V kolikor se delavnice ne boste mogli udeležiti, nam to sporočite preko e-pošte: info@sc-pomurje.si.

(Skupno 2.871 obiskov, današnjih obiskov 1)
Dostopnost