Članice Strokovne skupine za podporo inkluzije smo v sodelovanju s strokovnimi delavci Osnovne šole IV Murska Sobota 15. oktobra 2024 organizirale dogodek ob treh pomembnih dnevih, ki jih obeležujemo v oktobru: mednarodni dan bele palice, mednarodni dan ozaveščanja o razvojno-jezikovni motnji in svetovni dan delovne terapije. Z dogodkom smo želele v letošnjem šolskem letu predstaviti vlogo tiflopedagoga, logopeda in delovnega terapevta v šolstvu.

V Pokrajinski in študijski knjižnici Murska Sobota je tiflopedagoginja pripravila interaktivne aktivnosti za spoznavanje sveta slepih in slabovidnih. Dogodka se je udeležila tudi gospa Blanka Škafar s psom vodičem za slepe in slabovidne, ki je otrokom predstavila knjige z Braillovo pisavo in brala prilagojena besedila. Delovni terapevtki sta na stojnici sejma predstavili dejavnosti, ki jih izvajata v šoli, logopedinja in specialna pedagoginja pa sta obiskovalcem preko zloženk približali pomen razvoja komunikacije, jezika in govora.

Dogodka so se udeležili otroci murskosoboških šol in vrtcev ter mladostniki iz VDC Murska Sobota. Veseli smo odziva obiskovalcev, ki si želijo še več tovrstnih dogodkov.

KDO JE LOGOPED?

Po mojih izkušnjah večina ta poklic enači z odpravo motenj govora in nas označuje kot nekoga, ki (povedano v navednicah) uči črko R. Res je, da logopedi pomagamo pri usvajanju glasov, vendar je to le kapljica v morje logopedskih dejavnosti. Logoped je strokovnjak za področje govora, jezika, komunikacije in požiranja. Dela tako z otroki kot tudi odraslimi, skratka s celotno populacijo od rojstva do pozne starosti. Vendar pa je v Sloveniji zaenkrat v ospredju delo z mlajšo populacijo, zlasti s predšolsko in šoloobvezno.  Če naštejemo nekaj najpogostejših področij delovanja so to poleg že prej omenjene terapije motenj izgovorjave glasov še jezikovne motnje, glasovne motnje (med katere sodi hripavost), govorne motnje po različnih možganskih poškodbah, nevroloških boleznih ipd. Kot surdopedagog pa se ukvarja s poučevanjem in rehabilitacijo gluhih in naglušnih oseb. Poleg same diagnostike in vodenja terapije pa sta nalogi logopedov tudi preventivno delovanje in ozaveščanje splošne javnosti o pojavnosti motenj in o samem logopedskem delu. S tem namenom se ta petek, 18. oktobra, ko obeležujemo mednarodni dan razvojno jezikovne motnje pripravlja vrsta dejavnosti po vsem svetu.

KAJ JE RAZVOJNO JEZIKOVNA MOTNJA?

Razvojno jezikovna motnja je resna težava posameznika pri učenju, razumevanju in uporabi jezika. Otrok ima težave tako z izražanjem kot tudi razumevanjem. Čeprav gre za relativno novo poimenovanje, ki je v rabi šele od leta 2017, gre za motnjo, ki jo poznamo že več stoletij, le da ni bilo nekega konsenza o poimenovanju, kar je privedlo do prave zmešnjave v strokovni terminologiji. Na tem mestu bi poudarila pet najpomembnejših značilnosti razvojno jezikovne motnje, in sicer:

• Razvojno jezikovno motnjo pogosto imenujemo kot nevidno invalidnost, saj ni kakih vidnih znakov. Na primer osebe z motnjami avtističnega spektra prepoznamo po stereotipnem vedenju, ozkih interesih in odsotnosti očesnega kontakta, osebe z Downovim sindromom prepoznamo po značilnem videzu, motnje v izgovorjavi glasov tekom pogovora zaznamo v glavnem vsi ipd. Tukaj pa ni nekih posebnih odstopanj, le da ti ljudje delajo več jezikovnih napak, tvorijo preprostejše povedi in teh odstopanj ljudje, ki niso strokovnjaki na tem področju, ne opazijo.
• Nekatere motnje se pojavijo v otroštvu in potem z odraščanjem izzvenijo. Pri razvojno jezikovni motnji pa temu ni tako; pri posamezniku vztraja vse življenje.
• Razvojno jezikovna motnja prizadene ljudi po vsem svetu, ne glede na spol, starost, etnično pripadnost in jezik, ki ga govorijo. V kolikor je oseba dvojezična ali celo večjezična, se ta motnja pojavlja v vseh jezikih, ki jih oseba govori.
• Razvojno jezikovna motnja je dokaj pogosta, saj so v eni od raziskav ugotovili, da je simptome te motnje kazal eden od štirinajstih otrok.
• In kot zadnje bi izpostavila še, da je razvojno jezikovna motnja pomembna, saj prizadene posameznikovo družbeno in socialno življenje ter vpliva na uspešnost v šoli in službi.

ZMEŠNJAVA V LITERATURI

Razvojno jezikovna motnja je, kot že omenjeno nov pojem, ljudje in tudi strokovnjaki jo poznajo med drugim kot ekspresivno-receptivno govorno motnjo, tj. motnjo uporabe in sprejemanja jezika, specifično jezikovno motnjo, kot govorno-jezikovno motnjo in kot zaostanek v jeziku. Vsa ta poimenovanja so sicer po svoje pravilna, vendar vnašajo veliko zmede že med same logopede. Naj omenim, da o zaostanku v jeziku govorimo načeloma do otrokovega dopolnjenega 3. leta starosti, pri 4 letih, ko naj bi bil jezik že izgrajen, pa govorimo o razvojno jezikovni motnji. To je tudi trenutni splošno sprejeti termin v angleško govorečem svetu, zato ga poskušamo uveljaviti tudi pri nas.

PREVALENCA

Kot že omenjeno, naj bi to motnjo glede na raziskave imela ena od 14 oseb oziroma po raziskavah 7-8% otrok, torej recimo eden otrok v povprečnem razredu manjših pomurskih osnovnih šol oziroma dva otroka v povprečno velikem razredu slovenskih šol. Ker je podpora teh otrok s strani učiteljev in logopedov ključnega pomena, se tudi veliko pozornosti namenja ozaveščanju o dotični motnji. Konkretnih podatkov o povečevanju motnje pa žal nimam, saj se uporablja več različnih poimenovanj in tudi podatki variirajo.

VZROKI

Čeprav vzrok za pojav RJM ni jasen, obstajajo biološki ali okoljski dejavniki, ki so statistično pomembno povezani z jezikovno motnjo. Gre za dejavnike tveganja, ki pa niso zanesljivi napovedovalci, ali bo otrok imel RJM, vendar se pogosteje pojavljajo pri otrocih z jezikovnimi motnjami. Pogosti dejavniki tveganja so družinska anamneza jezikovnih motenj ali disleksije, moški spol, če je otrok mlajši v številčni družini, nižja izobrazba staršev, nižji socialno-ekonomski status, slabše neverbalne kognitivne sposobnosti in zgodnji jezikovni zaostanek.
Poudarjamo torej, da vzroka ni in da se genetsko tveganje in tveganje okolja nanašata na naključje, ne pa na gotovost. Včasih je veljalo prepričanje, da RJM povzročajo starši, ki s svojimi otroki ne govorijo ali jim ne berejo, vendar so kasnejše raziskave pokazale, da temu ni tako.

ZNAKI RAZVOJNO JEZIKOVNE MOTNJE

Na zaostanek v jezikovnem razvoju lahko posumimo že v prvem letu otrokvoega življenja. V primeru da otrok kasni v bebljanju, uporabi gest, vzpostavljanju namerne komunikacije ipd., so to znaki, ki nakazujejo na odstopanja v jezikovnem razvoju. Kot že omenjeno, pa motnjo lahko diagnosticiramo šele pri 4 letih, ko je jezikovni sistem pri tipično razvijajočih se otrocih že izgrajen. Prej govorimo o jezikovnem zaostanku ali povedano drugače, vsi ti otroci, ki imajo že v vrtcu odločbo in jim pripada logopedska pomoč, so otroci, pri katerih je ali pa bo diagnosticirana razvojno jezikovna motnja. Pri otrocih opažamo, da ne govorijo veliko in imajo težave pri govornem izražanju. Jezikovna struktura se pogosto zdi razvojno ne primerna oziroma manj zrela za njihovo starost, lahko imajo težave s priklicem besed, tj. da se nikakor ne morejo spomniti besede za poimenovanje nečesa, kar od njih zahtevamo, njihovo besedišče je skromnejše, manj variabilno. Težave imajo tudi z razumevanjem in zapomnijo povedanega, starejši otroci pa tudi z branjem in pisanjem. Otroci z RJM so pogosto šibkejši v motoričnem razvoju. O RJM govorimo pri otrocih s povprečnim intelektualnim razvojem, ne pa na primer pri otrocih z MDR. In ker gre za povsem inteligentne otroke, se ti svojega primanjkljaja v komunikaciji in uporabi jezika tudi zavedajo, pogosto doživljajo stisko, so manj samozavestni in se izogibajo socialnim stikom.  Tu naj poudarim, da se tudi osebe z MAS izogibajo socialnim stikom, vendar gre za pravo nasprotje. Otroci z MAS si stikov ne želijo, medtem ko si jih otroci z RJM želijo, vendar se sramujejo svojih primanjkljajev in se posledično izogibajo socialnemu življenju. Sicer pa se značilnosti od primera do primera razlikujejo, prav tako se lahko spreminjajo tekom odraščanja, saj morajo starejši otroci razviti več kompleksnejših veščin.

NASVET ZA STARŠE

Starši lahko veliko pripomorejo k razvoju svojih otrok, še posebej, kadar gre za otroke z določenimi primanjkljaji. V primeru otrok z RJM se staršem priporoča, da načrtno razvijajo otrokovo šibko področje, tj. uporabo jezika. Da razvijajo vsa področja jezika, tj. področje sintakse, pragmatike in semantike.

• Sintakso ali slovnično pravilno tvorbo povedi urimo tako, da otroka spodbujamo k odgovarjanju v celih povedih, pa čeprav gre le za dvobesedne povedi. Da otrokove napačno tvorjene povedi ponovimo na pravilen način, da njegove povedi razširjamo z dodatnimi informacijami. Na primer, če otrok reče »Mama kuha«, mi ponovimo »Tako je, mama kuha kosilo.«
• Pozornost namenjamo tudi semantiki oziroma pomenu besed. Naš cilj je širjenje otrokovega besedišča in aktivna raba besed, kar razvijamo z raznimi slikopisi, pesmicami, izštevankami, branjem pravljic in seveda s pogovorom z otrokom.
• S tem razvijamo še tretjo komponento jezika, tj. pragmatiko ali uporabo jezika. Priporočljivo je, da je otrok že zgodaj izpostavljen najrazličnejšim pogovornim situacijam; v trgovini, pri zdravniku, v restavraciji ipd. Skratka, da otrok vidi in usvoji različne okoliščine uporabe jezika.

Poleg tega lahko dodam še nekaj nasvetov za spodbujanje komunikacije pri malčkih nasploh. Pomembno je, da pridobimo otrokovo pozornost, da ga najprej pokličemo po imenu in šele nato podamo zahtevo ali vprašanje, da se sklonemo in govorimo v otrokovi višini, da uporabljamo preproste stavke in vključujemo veliko ponovitev posameznih besed, po možnosti smo z obrazom usmerjeni k otroku. Otroku damo dovolj časa, da odgovori na vprašanje in vedno preverimo, ali pravilno razume, kar smo mu povedali. Skratka, komunikacijo spodbujamo vedno in povsod, med povsem vsakdanjimi opravili, kot so oblačenje, kopanje, previjanje, na sprehodih ipd. Ne smemo namreč pozabiti, da komunikacija ni le govor, temveč so to tudi geste, kretnje telesa, obrazna mimika ipd.

Ključno vlogo v terapiji oseb z RJM ima logoped. Osrednji cilj logopedske terapije je razviti otrokove jezikovne sposobnosti do najvišje možne mere ter seznanitev osebe in njegove družine s strategijami premagovanja težav v vsakdanji komunikaciji, pri izobraževanju in zaposlovanju. Pomoč in podporo nudi tudi strokovnjakom, ki delajo s tem otrokom, na primer učiteljem pri uporabi primernih strategij in prilagoditev, ki jih otrok potrebuje.

TERAPIJA RAZVOJNO JEZIKOVNE MOTNJE

Obravnava otroka z RJM sestoji iz diagnostike in terapije. Diagnoza temelji na opazovanju vedenja in ne na slikah možganov ali krvni sliki. Opazujemo predvsem, kako se otrok uči ter kako razume in uporablja govorni in pisni jezik. Diagnostik opravi številne jezikovne teste, ki jih primerja z dosežki vrstnikov. Diagnostik oceni še socialne interakcije ter akademsko in delovno uspešnost v pogovoru z osebo ali družino. Kombinacije slabih rezultatov na testih in dokaz, da te težave vplivajo na vsakdanje funkcioniranje, lahko privede do diagnoze RJM. V tem primeru sledi terapija, ki mora biti dovolj kakovostna in trajati dovolj dolgo. Logopedska terapija v sodelovanju z učitelji in drugimi strokovnjaki lahko izboljša določene veščine, kot so besedišče, pripovedni diskurz in fonološko zavedanje.

RAZVOJNO JEZIKOVNA MOTNJA V ZAKONODAJI

Po zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami poznamo devet skupin oseb s posebnimi potrebami. Eno od teh skupin predstavljajo otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, kar lahko enačimo z razvojno jezikovnimi motnjami. Da si lažje predstavljamo, v bistvu gre za cel spekter jezikovnih motenj – lažja, zmerna, težja, težka – ki jih sedaj enačimo s skupnim terminom razvojno jezikovna motnja. V primeru slabe prognoze običajno RJN preide med primanjkljaje na posameznih področjih učenja. Pomembna pa je diferencialna diagnostika z disleksijo, ki je v domeni logopeda in se opravi z določenimi diferencialnimi testi.

prispevek pripravila: Maja Cigüt, mag. prof. logoped. in surdoped.

Ena izmed dejavnosti, ki jo v okviru strokovne skupine za podporo inkluziji izvajamo, je svetovanje kolegicam, ki izvajajo dodatno strokovno pomoč po večinskih vrtcih in šolah. Ker logopedov še posebej primanjkuje, ima naša logopedinja za sabo že kopico tovrstnih obiskov. Tokrat pa so jo ob obisku njihove ustanove v Vrtcih občine Moravske Toplice, enoti Prosenjakovci, zaprosili še za izvedbo skupinske aktivnosti, s katero bi popestrili program ob tednu otroka.

V dobri urici skupinskih dejavnosti so se otroci zelo sprostili in uživali v družbi logopedinje Maje in njenega zvestega prijatelja, krokodila Krokija. Med spoznavanjem so krepili fonološko zavedanje, iskali prvi glas, zapeli, razgibali jezičke in preko igre izboljševali svojo izgovorjavo.

V njihovi družbi je čas prehitro minil, ostal pa bo lep spomin na čudovit dopoldan, preživet med dvojezičnimi otroki.

Maja Cigüt, mag. prof. logoped. in surdoped.

ZAKAJ VOZIM (NOSIM) DVE RAZLIČNI NOGAVICI?

Danes je 21. marec. Je svetovni dan ozaveščanja o Downovem sindromu.

Letos je vodilna misel PREMAGAJ STEREOTIPE o osebah z Downovim sindromom in njihovem življenju med nami.

 In če verjameš ali ne, vožnja in nošenje različnih, pisanih, vpadljivih, veselih nogavičk ta dan pri tem res pomaga. Kako? Vzbudijo radovednost in spodbujajo k pogovoru! ZATO!

Ko vas ljudje vprašajo: »Zakaj nosiš (voziš) dve različni nogavici?«, lahko odgovorite, da tako opozarjate in ozaveščate o Downovem sindromu. Zatem pa lahko o njem spregovorite in tako pomagate pri premagovanju stereotipov o osebah z Downovim sindromom. Kajti sterotipi (po)škodujejo. Zaradi njih nehamo razmišljati o posamezniku, otroku, mladostniku, odraslem z Downovim sindromom ali kakšno drugo  različnostjo ter sprejmemo posplošeno idejo o njih kot skupini drugačnih.

Tako vplivajo stereotipi. To so posplošene ideje o nekom ali nečem, kakšni da so. Sterotipi so lahko pozitivni, negativni, celo nevtralni, a najpogosteje so netočni oziroma celo popolnoma napačni. Prevzamemo jih, prenašamo naprej, redkeje pa o njih razmislimo in se poučimo. Pogosto temeljijo na zelo omejenih informacijah ali izkušnjah, predvsem iz vsakdanjih sporočil v okolju, medijih, splošni kulturi skupnega bivanja. Zelo so trdovratni in težko jih je spreminjati ali odpraviti.

Zaradi sterotipov o skupini oseb z Downovim sindromom ali kakšno drugo, duševno, telesno, senzorno oviranostjo se pogosto do teh oseb vedemo kot do manj zmožnih majhnih otrok, tako ravnamo in govorimo z njimi, podcenjujemo njihove sposobnosti, samostojnost, želje in interese. Do njih se ne vedemo kot do drugih ljudi podobne starosti, tistih brez oviranosti. Pogosto jih izključimo že zaradi našega  predvidevanja, da nečesa niso zmožni, željni, pripravljeni sodelovati v dejavnostih.

 RESNICA:

Ljudje smo različni. Vsak od nas je drugačen. Vsak posameznik z Downovim sindromom je drugačen. Vsaka oseba z oviranostjo, senzorno, duševno ali telesno, je drugačna. Ne obnašamo se vsi enako, nimamo radi enakih stvari, ne razmišljamo vsi na enak način.

Vsak od nas ima svojo lastno enkratno identiteto, interese, darove in talente, sanje, sposobnosti kot drugi. Nekaj imamo radi, drugega ne maramo. Imeti Downov sindrom je le en del tega, kdo smo v resnici. Nič ne pove o NAS. Ljudje smo. Ravnajte z nami kot s človekom. Spoznajte nas.

TOREJ:

Zakaj so letos izbrali prav takšno vodilno misel, predstavijo same osebe z Downovim sindromom.

Preveri na spletni strani njihove zgodbe. Še nekaj iztočnic za pogovor v knjižici.

Naš skakalec Žiga Jelar je svoji sestri posvetil naslednjo skladbo s prelepim videoposnetkom:

21. marec je generalna skupščina OZN 2012 razglasila za svetovni dan Downovega sindroma, saj datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – torej tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice. Ta dan obeležujejo po številnih državah sveta in temu se pridružuje tudi Slovenija. V podporo oseb z Downovim sindromom si številni na današnji dan oblečejo različni nogavici kot simbolični znak podpore.

Štumfi, zokni, fusekli, kalcete, nogavice- že raznolikost imen pove, da nogavice SO zaaaaa  VSEEEEE😊.

ŠE NEKAJ O DOWNOVEM SINDROMU

Že v maminem trebuhu se določi, kakšni bodo naši lasje, barva oči, kako visoki bomo zrasli, kako hitri bomo, kako pametni. Ti podatki so zapisani v vsaki celici našega telesa, v kromosomih. Včasih pa se zgodi, da ima otrok en kromosom več.

Kromosomska motnja je posledica napake pri delitvi celic ob spočetju, ko imajo ljudje v svojih celicah namesto dveh še tretjo kopijo kromosoma 21.  Kromosomi so posebne nitke, na katerih so nanizani geni, ki nosijo dedno snov živih organizmov, določajo naše lastnosti brez naše volje.   V 95 odstotkih primerov nastane Downov sindrom kot posledica trisomije 21 kromosoma, v 5 odstotkih pa kot posledica translokacije (kar pomeni, da se dva kromosoma istega starša združita in se ob nastanku spolnih celic ne ločita pravilno). To se zgodi približno enkrat na 800 rojstev, slučajno, brez znanega vzroka in dogaja se že od nekdaj. Britanski zdravnik John Langdon Down je leta 1866 prvi pisal o Downovem sindromu pri otrocih, opisal jih je kot mirne, tople, družabne in neproblematične, z veliko sposobnostjo posnemanja in s ščepcem trme.  Otroci z Downovim sindromom pogosto imajo tipične skupne značilnosti, opazimo jih tako pri telesnih in duševnih sposobnostih kot pri značaju, a seveda so med njimi tudi velike razlike. Kot vsak  imajo  predvsem povsem individualne lastnosti, ki jih podedujemo od svojih staršev in zato smo vsi edinstveni, različni.

Če je v preteklosti veljalo,  da so zaznamovani in zaradi svojega videza izključeni,  se danes srečujemo v vsakdanjih okoljih, vrtcih, šolah, skupnostih.

Obstaja okoli osem tisoč različnih redkih bolezni, večina je genetskega izvora in v 75% se jih izrazi že v otroštvu. Po ocenah v Sloveniji živi okrog 120 tisoč posameznikov z redkimi boleznimi.

Zgodnje odkrivanje redkih bolezni lahko odločilno vpliva na življenje novorojenega otroka in njegove družine.

Ob Svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 29. februarja 2024, želimo spomniti na presejalni program testiranja novorojenčkov.

Presejalni program je namenjen redkim boleznim, ki se ne pokažejo ob rojstvu, jih ne moremo opaziti s kliničnim pregledom pediatra. Ko se znaki pojavijo, jih ni več mogoče odpraviti z zdravljenjem. Če pa so te bolezni odkrite in zdravljene dovolj zgodaj, je velika verjetnost, da bo otrok lahko živel kakovostno življenje.

V kratkem bi naj zaživel nov program neonatalnega presejalnega testiranja. Iz nekaj kapelj krvi, odvzetih iz pete ali drobne vene novorojenčka, po novem ne bodo odkrivali le dvajset bolezni, ampak več kot petinštirideset. Nabor redkih bolezni, ki jih lahko pri novorojenčku odkrijemo in zato zdravimo, se bo tako povečal. Za novorojenčka pa se glede izvedbe preiskave ne bo nič spremenilo.

Stroške neonatalnega presajanja v celoti krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije.

Nov program neonatalnega presejalnega testiranja pri nas predstavlja izjemen dosežek v zdravstvu ter na področju odkrivanja redkih bolezni pri novorojenčkih.

Več o programu  neonatalnega presejalnega testiranja najdete na tej povezavi. 

Kako je živeti z redko boleznijo, si lahko preberete in ogledate v krajšem prispevku.

Vse o redkih bolezni je dostopno tudi na uradni spletni strani. 

Besedilo v lahkem branju o redkih bolezni, najdete tukaj.